Diagnostiqué Parkinson depuis 3 ans 1/2, habite Portiragnes (34).
Stade de la maladie : début.
Comment avez-vous connu Jordan Miron, président de Resilient Innovation ?
J’ai appris l’existence du WM par un article du Midi Libre. Ma 1ère impression a été un peu de mitigée.
Une amie électrothérapeute m’a quelques semaines après, parlé d’un Monsieur ayant testé le WM et en étant très satisfait. A partir de ce jour, j’ai entrepris toutes les démarches pour joindre Jordan et son équipe.
Quel est votre mode de vie actuel ?
Qu’est ce qui a changé depuis la maladie ?
J’ai appris de manière assez abrupte que j’avais Parkinson, lors d’une hospitalisation pour tout à fait autre chose. A la base, je suis très actif. Je suis motard. Après confirmation du diagnostic j’ai du vendre mes Harleys, j’ai du remplacer ma voiture à boite manuelle par une boîte automatique. J’ai un bateau également que je n’utilise plus seul. Ma vie a véritablement été bouleversée par la maladie.
Que pensez-vous des traitements actuels ?
Mes relations avec les neurologues ont été très compliquées. Lors de mes nombreux rendez vous, ils ne m’ont jamais apporté de conseils sur comment m’organiser avec Parkinson. Ils considéraient que j’étais encore au début de la maladie et qu’il n’y avait donc pas grand-chose à faire, qu’il fallait attendre. Mes entrevues avec eux n’ont jamais été encourageantes. Ils ne m’ont jamais apporté de solution pour m’aider face à la maladie. Cela fait d’ailleurs un an et demi que je n’en ai plus vu un seul.
J’ai rencontré un neurologue à Grenoble qui pratique l’electrostimulation. Il a été très sympathique lors de notre rendez-vous. J’ai tout de suite demandé à faire partie de la sélection de patients admis au traitement, même si le neurologue m’a bien expliqué que la neurostimulation ne fonctionnait pas sur tout le monde et qu’avec mon diabète, le risque d’infection était élevé. Depuis le 3 février, jour du rendez-vous, je n’ai jamais eu de retour, malgré 5 appels passés au secrétariat. Je ne sais pas où ça en est. Et très sincèrement, depuis la découverte du WalkMe je ne les ai plus jamais relancés.
Comment s’est passé l’essai du WalkMe ?
Jordan m’a fait marcher sur une ligne droite sans appareil, pour commencer. Puis m’a fait de nouveau marcher avec l’appareil. Je me suis senti comme libéré. J’ai pu faire un demi-tour sans piétiner une seule fois, de manière très fluide, et sans perdre l’équilibre.
J’ai vu beaucoup de choses surprenantes dans ma vie, mais une chose comme ça, jamais. C’est simple, si j’avais 20 ans de moins, je revendrais ma maison, et je m’associerais à RESILIENT Innovation.
Quelle a été la réaction de votre entourage lors de l’essai ?
Ma femme a pleuré.
Et depuis ce premier essai, que s’est-il passé ?
J’ai proposé à Jordan de lui trouver d’autres testeurs, notamment dans la région de Béziers où je vis. Car plus le dispositif est testé, plus son développement est rapide, et plus vite je peux en bénéficier. J’ai donc décidé d’organiser une réunion. J’ai contacté des parkinsoniens mais également des personnes issues du secteur médical et paramédical. Ils ont tous été très durs à trouver et à convaincre. Les parkinsoniens ont un vrai sentiment de déni vis-à-vis de leur maladie, et bien souvent de repli sur eux-mêmes. Concernant les kinés, orthophonistes, dirigeants de maisons de retraites, j’ai eu du mal à me faire entendre, tout simplement parce qu’ils restent très prudents. Ils ne veulent pas donner de faux espoirs à leurs patients. Ils protègent leurs malades tant qu’il n’y a pas de preuve absolue, ce qui est tout à leur honneur.
J’ai finalement réussi à réunir 55 personnes en avril 2016, dont 15 parkinsoniens. Jordan était présent également. Les 15 personnes ont testé l’appareil et tous ont pu constater des effets très positifs lors du port du WM. Une dame d’une soixantaine d’années, qui ne pouvait se déplacer autrement qu’avec un déambulateur a même esquissé un pas de tango avec son mari. Ce qui a définitivement impressionné et convaincu l’ensemble du personnel aidant et soignant présent dans la salle.
Avez-vous fait des remarques à Jordan et son équipe suite à l’essai du WalkMe ?
D’un point de vue technique, aucun, je ne suis pas médecin.
A mon avis quand l’appareil sera lancé, la demande sera tellement élevée qu’ils ne pourront pas suivre. Selon moi, ils devraient inonder le marché massivement dès le début, pour répondre à l’ensemble de la demande, ce qui leur permettrait de poursuivre tranquillement leurs recherches.
Comment envisagez-vous d’utiliser le dispositif ?
Au quotidien, toute la journée, dès que je serai en position verticale.
Que pensez-vous du coût du WalkMe ?
C’est une somme, mais il n’est pas question pour moi de renoncer à l’appareil. Le service rendu par le WM, vaut largement un micro-crédit.
Un mot pour définir le WM ?
Alleluïa.
Et pourtant je ne suis pas pratiquant 🙂